Da redação
Junto ao governador Ibaneis Rocha (MDB), o candidato a deputado distrital Gustavo Aires (MDB) assinou uma carta compromisso em favor de pessoas com doenças raras. Gustavo carrega a bandeira desde que seu pai, o ex-deputado distrital Odilon Aires, foi diagnosticado com Esclerose Lateral Amiotrófica (E.L.A). Odilon faleceu em setembro de 2020, em decorrência da doença.
O documento assinado prevê uma série de medidas para as pessoas portadoras dessas doenças. Uma das promessas é a criação do Hospital dos Raros, um centro de referência multidisciplinar em saúde. Além desse ponto, há outros.
Confira:
- Lutar diuturnamente pelo cumprimento dos direitos e garantias das pessoas com doenças raras;
- Destinar recurso para a construção da Casa de Apoio/Centro de Referência Multidisciplinar para pessoas de doenças raras e seus familiares: com apoio psicológico, palestras, práticas desportivas e terapias em grupo;
- Projeto de Lei voltado para ofertar suporte econômico para mães cuidadoras (bolsa-auxílio), que comprovem a atenção integral como cuidadora do filho e assistidas pelo SUS, portador de síndrome rara;
- Destinar recursos para centro de diagnóstico e acompanhamento clínico dos pacientes de doenças raras;
- Políticas públicas para adultos raros, de acordo com representante da Associação da Pessoa com Esclerose Múltipla (APEMIGOS). Muito se fala em políticas públicas para a criança com doença rara, mas quando adulto, há completa falta de amparo legal;
- Atualização dos Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) que abranja de forma ampla os pacientes com doenças raras e seja garantido o acesso ao tratamento;
- Direito ao passe livre para a pessoa de doença rara, desde que comprovada sua patologia;
- Estender o passe-livre no transporte público para os cuidadores da pessoa com doença rara, que possuem o benefício apenas na condição de acompanhante, o que resulta no deslocamento desnecessário do paciente, onerando seu bem-estar;
- Leis que permitam a inclusão da pessoa rara no mercado de trabalho, desde que sua patologia permita a atividade laboral, a empregabilidade da pessoa rara é uma tarefa bem árdua, vez que o empregador, ao tomar conhecimento da condição clínica da pessoa, não aceita empregar;
